Wat is de Ziekte van Bechterew?

De ziekte van Bechterew is een reumatische aandoening , waarbij vooral de gewrichten van bekken, rug, heupen en knieën ontstoken raken. Dit veroorzaakt pijn, verstijving en mogelijk ook verkromming van de wervelkolom. De Latijnse naam voor de ziekte van Bechterew is spondylitis ankylopoetica. Dat betekent letterlijk: een ontstekingsproces van de wervelgewrichten met verstijving tot gevolg.

Verloop

Normaal gesproken zit er ruimte tussen het heiligbeen en het darmbeen, en wordt het gewricht beschermd door kraakbeen (veerkrachtig weefsel, dat goed bestand is tegen druk) en stevig bindweefsel. Bij de ziekte van Bechterew tast de ontsteking de randen van het gewricht aan, waardoor kraakbeen en later bot beschadigd raken. Het lichaam reageert daarop door het beschadigde kraakbeen te vervangen door bot. Uiteindelijk bestaat het gewricht helemaal uit bot: heiligbeen en darmbeen zijn dan met elkaar vergroeid. Tussen de wervels van de rug vindt een soortgelijk verbeningsproces plaats. Uw rug en bekken kunnen dus helemaal stijf worden en tenslotte kan uw wervelkolom gaan lijken op een bamboestok.

Het ontstaan

Waardoor iemand deze ziekte krijgt, is nog steeds niet bekend, waarschijnlijk door een stoornis in het immuunsysteem. Omdat de ziekte binnen een familie vaak bij meerdere personen voorkomt, denkt men aan een erfelijke invloed: kinderen van een vader of moeder met de ziekte van Bechterew hebben een kans van tien procent dat zij deze aandoening ook krijgen.

Bij wie komt Bechterew voor?

Twee op de duizend mensen hebben de ziekte van Bechterew. De aandoening openbaart zich meestal bij mensen tussen 25 en 45 jaar en komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. De ziekte verloopt bij iedereen weer anders. Bij mannen verloopt de ziekte meestal agressiever dan bij vrouwen. De ziekte kan bij beide een belangrijke mate van functieverlies tot gevolg hebben.

Wat merkt u van de ziekte van Bechterew?

Eigenlijk heeft iedereen met deze ziekte in het beginstadium last van pijn en stijfheid, vooral laag in de rug, vooral ’s ochtends of als u lang in dezelfde houding hebt gezeten. Door beweging worden de klachten minder, maar in de loop van de dag kunnen ze door inspanning weer toenemen. U kunt moe zijn en de pijn kan u ’s nachts uit uw slaap houden. U kunt moeite hebben om u in bed om te draaien. De ontsteking kan ook in de gewrichten van schouders, heupen en knieën optreden en daar zwellingen en pijn veroorzaken. Vaak gaat dit weer over. Er zijn echter gevallen dat de ontstekingen blijven en leiden tot beschadigingen. Een enkele keer komt een ontsteking van een peesaanhechting voor, met name van de achillespees.

Vermoeidheid is een andere klacht van veel mensen met Bechterew. Het is een overheersend symptoom van de ziekte en komt tot uiting in gebrek aan energie.

Twintig tot dertig procent van de mensen met Bechterew heeft wel eens last van een oogontsteking. Het oog is rood en pijnlijk, het traant en kan slecht licht verdragen. Het voelt soms aan of u zand in uw ogen hebt. U ziet wat wazig. Het is dan van belang zo spoedig mogelijk, eventueel via de huisarts, naar een oogarts te gaan. Zorg dat u de gegevens over uw ziekte van de reumatoloog altijd bij u hebt, zodat uw huisarts of oogarts meteen gericht actie kan ondernemen. Als de oogarts de ontsteking namelijk snel behandelt, voorkomt dit schade aan het oog. De oogontsteking kan wel weer terugkomen. Bij te late behandeling kan schade aan het oog ontstaan en in het slechtste geval kan men blind worden.

Overige klachten:
• verminderde conditie
• darmklachten
• huidklachten

Hoe wordt Bechterew behandeld?

De ziekte van Bechterew kan niet worden genezen, maar met een goede behandeling wel worden afgeremd. Er kan een aantal dingen worden gedaan waardoor u zo goed mogelijk kunt blijven functioneren. Met medicatie kunnen de ontstekingen worden afgeremd en de pijn en stijfheid worden bestreden. Door te bewegen en/of het volgen van groepsoefentherapie kan de beweeglijkheid worden bevorderd en de vorm en functie van de wervelkom worden behouden.

Medicijnen

Medicijnen zijn het belangrijkste middel om ontstekingen te remmen en pijn te verminderen. Sommige medicijnen gaan alleen de pijn tegen; andere werken ook in op ontstekingen. Welke medicijnen u krijgt en in welke dosering , is afhankelijk van uw klachten, van de reactie van uw lichaam, en van eventuele bijwerkingen.

Als u pijn hebt aan een of meerdere gewrichten, kan de arts u ontstekingsremmende pijnstillers voorschrijven. De verzamelnaam van deze pijnstillers is NSAID. NSAID is de afkorting van Non Steroidal Anti Inflammatory Drug. In het Nederlands: niet-hormonale ontstekingsremmende pijnstiller. Deze pijnstillers zijn afgeleid van het aspirientje en werken over het algemeen snel. Bij gebruik hebt u niet alleen minder last van pijn, maar ook minder last van stijfheid. Wanneer uw pijn sterk is afgenomen, hoeft u deze pijnstillers niet meer te slikken. Neemt de pijn weer toe, dan kunt u ze opnieuw gebruiken. De werking is dan weer even goed als voorheen. NSAID’s remmen in heel lichte mate de gewrichtsontsteking, maar deze verdwijnt niet helemaal. NSAID’s kunnen eventuele beschadigingen aan de gewrichten ook niet voorkomen. Bij gebruik van een NSAID kunt u last krijgen van een aantal bijwerkingen. De belangrijkste zijn maag- en darmproblemen. Voorbeelden zijn maagpijn, misselijkheid, braken, zuurbranden, een vol gevoel in de maag en oprispingen. Zetpillen kunnen dezelfde bijwerkingen geven als tabletten. Op de bijsluiter van de verpakking vindt u meer informatie. Voorbeelden van NSAID’s zijn: diclofenac, naproxen, brufen.

Oefenen

Eén van de belangrijkste onderdelen van de behandeling van de ziekte van Bechterew is oefenen. Dit kan niet genoeg benadrukt worden. Het is ongelooflijk belangrijk voor iemand met de ziekte van Bechterew om in beweging te blijven en gericht te oefenen. Ook als de ziekte niet actief is. Door gericht oefenen en (aangepast) sporten blijft u (langer) beweeglijk en houdt u de spierkracht en algemene conditie op peil. Ook leert u een goede houding aan. Omdat de wervelkolom in een later stadium van de ziekte kan verstijven, is het belangrijk er zelf zoveel mogelijk aan bij te dragen dat uw wervelkolom in een goede houding en in een gestrekte stand blijft. Op veel plaatsen in Nederland organiseren regionale Bechterew verenigingen of reumapatiëntenverenigingen met een Bechterew-oefengroep bijeenkomsten waar u onder begeleiding van een ervaren fysiotherapeut wekelijks gericht kunt oefenen. Vaak bestaat het programma uit bewegen in water (hydrotherapie) en een oefengedeelte in de zaal. Daarbij wordt aandacht besteed aan oefeningen ter versoepeling en spierversterking, strekken van de wervelkolom, ademhalingsoefeningen en de algemene conditie. Veelal wordt in het programma ook een spel gespeeld, bijvoorbeeld volleybal of badminton, waarbij de rug vaak gestrekt moet worden. De ervaring leert dat leden van een oefengroep gemakkelijker de discipline van regelmatig bewegen opbrengen, omdat een oefengroep ook gezelligheid met zich meebrengt. Bovendien kunt u, indien gewenst, ervaringen uitwisselen met lotgenoten.

Sporten

Een advies over sporten is helemaal afhankelijk van de persoonlijke situatie. Over het algemeen kunt u contactsporten en sporten met grote lichamelijke en/of piekbelastingen beter vermijden. Goede mogelijkheden zijn sporten als fitness, zwemmen, fietsen en wandelen. Bij zwemmen, fietsen en wandelen beweegt u gelijkmatig en krijgen uw gewrichten geen grote schokken te verduren. Zwemmen in verwarmd water is een goede manier van bewegen. In het water worden uw gewrichten niet zwaar belast; ze worden door het water ondersteund. Bij het fietsen kunt u uw gewrichten beschermen door in een lichte versnelling te fietsen en rechtop te zitten. Een terugtraprem kan prettiger zijn dan handremmen. Als u veel last hebt van uw handen, kunt u zachte, naar de hand gevormde handvatten kopen. Er zijn uiteraard nog meer sporten en bezigheden te bedenken waarmee u uw conditie kunt verbeteren. Belangrijk is dat u iets kiest wat bij u past en waar u plezier aan beleeft. Vraag advies aan uw fysiotherapeut of arts.

Wat kunt u zelf doen?

Het is belangrijk dat u een balans weet te vinden tussen in beweging blijven en rust nemen. U moet zelf uw grenzen leren kennen; daarbij zult u ontdekken dat deze grenzen niet elke dag hetzelfde zijn, maar van dag tot dag kunnen verschillen. De ene dag zult u dus meer activiteiten kunnen ondernemen dan de andere dag.
Enkele adviezen:
• Zorg voor een goede houding en blijf niet te lang in dezelfde houding zitten of staan, het is belangrijk regelmatig de schouders naar achter te bewegen en het bovenste deel van de rug te strekken.
• Ga 3 maal daags 20 tot 30 minuten op uw buik liggen, daarbij de armen gestrekt langs het lichaam, gebruik geen kussen, draai uw hoofd opzij (doe dit bijv. voor het opstaan en voor het inslapen).
• Oefen mee in een Bechterew oefengroep.
• Verdeel uw energie en zorg voor voldoende rust.
• Blijf in beweging, bijvoorbeeld door fietsen (niet racefietsen, maar fietsen in een rechte houding), zwemmen of wandelen.
• Beoefen zo mogelijk een sport, bijvoorbeeld badminton, tennis, volleybal, korfbal of basketbal.
• Vermijd sporten waarbij u veel of langdurig in een voorover gebogen houding bent, bijvoorbeeld hockey en fietsen op een racefiets.
• Ook als u minder of geen last hebt, is het van belang uw oefeningen te blijven doen.
• Vermijd overbelasting van de rug.
• Vermijd overgewicht.
• Warmte door middel van een bad, douche, sauna of infrarood lamp verlicht de klachten. Dit kan echter minder prettig aanvoelen als u ontstekingen hebt.

Om pijn en stijfheid zo lang mogelijk te voorkomen wordt dus een grote nadruk gelegd op oefenen: probeer zo lang mogelijk beweeglijk te blijven en een goede houding aan te leren. Zo wordt zo veel mogelijk voorkomen dat de wervelkolom in een voorovergebogen stand verstijft.

Bron: Brochure “Ziekte van Bechterew”, uitgegeven door het Reumafonds. De volledige brochure is te downloaden op: www.reuma-online.nl.